«Αναγνωρίστηκε η προσήλωσή μας στα ηπατικά νοσήματα»

Ο κ. Νταλέκος εξηγεί τους λόγους για τους οποίους εξασφάλισε αυτή την ιδιαίτερα τιμητική αναγνώριση, γεγονός που του επιτρέπει να εκπροσωπήσει τη χώρα μας στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς ERN Rare Liver, μιλά για την περιπέτεια της γραφειοκρατικής διαδικασίας για την αναγνώριση και στέλνει μήνυμα σε όλους τους Έλληνες πολίτες ότι από την Παθολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Λάρισας και το Εργαστήριο μπορούν να πάρουν για τα συγκεκριμένα νοσήματα μια συμβουλευτική γνώμη, πιο ειδική, όταν άλλοι γιατροί μπορεί να βρεθούν σε αδιέξοδο.

Σε άλλο σημείο της συνέντευξης ο καθηγητής Παθολογίας αποκαλύπτει ότι βασική προϋπόθεση για την αναγνώριση της κλινικής ως Κέντρου ήταν ότι δεν θα υπάρξει οικονομική επιβάρυνση αν και υποστηρίζει ότι ενόψει της αύξησης του κύκλου εργασιών του Εργαστηρίου είναι αναγκαία η πρόσληψη ενός βοηθητικού στο εργαστήριο είτε επιστήμονα είτε παρασκευαστή, αλλά και η αναβάθμιση ή αντικατάσταση του μηχανήματος ελαστογραφίας με υπερήχους (FibroScan).

«Αυτά θα προσπαθήσουμε στη συνέχεια να λύσουμε, αλλιώς θα προσεγγίσουμε τον ιδιωτικό τομέα αν μπορεί να εφοδιαστεί μ’ αυτό το μηχάνημα…» τονίζει χαρακτηριστικά…

* Κύριε καθηγητά, προ ημερών το Υπουργείο Υγείας αναγνώρισε την Παθολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Αυτοάνοσων Ηπατικών Νοσημάτων. Τι σημαίνει αυτή η αναγνώριση για εσάς, για τη Λάρισα και γενικότερα για τη χώρα;

– Τα αυτοάνοσα νοσήματα του ήπατος περιλαμβάνουν κυρίως την αυτοάνοση ηπατίδιδα, την πρωτοπαθή χολική χολαγγειίτιδα, που παλιά λεγόταν πρωτοπαθής χολική κίρρωση και τη σκληρυντική χολαγγειίτιδα και τα επικαλυπτόμενα σύνδρομα που έχει ο άρρωστος λίγο από το ένα και λίγο από το άλλο. Είναι νοσήματα που οι ασθενείς δεν πονούν, συνήθως είναι ασυμπτωματικοί αλλά δυστυχώς μπορεί να έρθουν σε τελικά στάδια, δηλαδή της κίρρωσης.

Οι άρρωστοι αυτοί έχουν διανύσει ένα μεγάλο ταξίδι -γιατί αυτό δεν γίνεται μέσα σε 2 ή 3 χρόνια, χρειάζεται τουλάχιστον δεκαετία- και συνιστά πρόβλημα γιατί είναι πολύ δύσκολα στη διάγνωση διεθνώς, όχι μόνο στη χώρα μας. Χρειάζεται εργαστήριο, χρειάζεται κανείς να έχει ασχοληθεί πολύ με αυτό, χρειάζεται καλό παθολογοανατόμο, όπως έχουμε εδώ τον καθηγητή κ. Κουκούλη, που είναι ειδικός γι’ αυτά τα νοσήματα.

Στο εργαστήριό μας ακολουθούμε τις κατευθυντήριες γραμμές, διεθνείς και ελληνικές, στις οποίες άλλωστε συμμετέχουμε γιατί είμαστε από τα συγγραφικά μέλη, και έχουμε αφιερωθεί σ΄ αυτό. Θυμάμαι στις 5 Νοεμβρίου του 1998 ορκίστηκα και την επομένη μπήκα στο εργαστήριο με τον τότε καθηγητή κ. Σταθάκη.

Υπάρχει μια ομάδα αφοσιωμένη, που εργάζεται και στο εργαστηριακό και στο ερευνητικό κομμάτι και είμαστε διεθνώς γνωστοί. Προσπαθούμε να λύσουμε προβλήματα σε όλη την επικράτεια και στην Κύπρο. Πάνω από το 1/3 των ασθενών που παρακολουθούμε είναι εκτός περιφέρειας Θεσσαλίας, από όπου μπορείτε να φανταστείτε.

Εδώ μπορούμε να κάνουμε τα πάντα εκτός από τη μεταμόσχευση φυσικά. Αλλά και γι΄ αυτό συνεργαζόμαστε με τα δύο κέντρα στην Ελλάδα, όταν χρειάζεται, αλλά και το εξωτερικό. Πρόσφατα μεταμοσχεύσαμε στη Γαλλία ένα δικηγόρο από την Αθήνα, που είχε αυτά τα νοσήματα από το 1995 και σε εμάς ήρθε για πρώτη φορά το 2018.

* Με ποια κριτήρια το Υπουργείο σάς έδωσε την αναγνώριση και σε ποια σημεία υπερτερείτε έναντι άλλων κλινικών και κυρίως της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης;

– Είμαστε η μόνη κλινική που ασχολείται τόσο πολύ με τα συγκεκριμένα νοσήματα σε επιδημιολογικό, κλινικό, εκπαιδευτικό και ερευνητικό επίπεδο. Αυτά είναι εύκολο να τα διαπιστώσει κανείς με τις μηχανές αναζήτησης στο ίντερνετ. Συμμετέχουμε σε όλα τα ευρωπαϊκά και αμερικάνικα φόρουμ για τα συγκεκριμένα νοσήματα αλλά και στη συγγραφή των κατευθυντήριων οδηγιών, ευρωπαϊκών και ελληνικών. Προσωπικά άρχισα να ασχολούμαι από το 1991, τότε ήταν η πρώτη μου ομιλία για αυτά, και συνέχισα μετά -όταν ήρθα εδώ- με ανθρώπους που είχαν ένα όνειρο για να πάμε μπροστά αυτό τον τομέα. Με σκληρή δουλειά, κάτω από αντίξοες συνθήκες -εσωτερικές και εξωτερικές- οι συνεργάτες μου και εγώ βγάλαμε εις πέρας αυτό το κομμάτι, συνεχίζουμε και πιστεύω έτσι θα συνεχίσουμε και στο μέλλον.

* Πρόκειται δηλαδή για ενασχόληση της κλινικής με βάση τις προσωπικές σας αναζητήσεις; Γιατί ηπατικά νοσήματα και όχι κάποια άλλα σπάνια αυτοάνοσα νοσήματα;

– Γιατί το γνωστικό ερευνητικό ενδιαφέρον τόσο το δικό μου όσο και της ομάδας είναι τα νοσήματα του ήπατος, όπου εκεί περιλαμβάνονται και οι ιογενείς ηπατίτιδες, η αλκοολική ηπατοπάθεια, που επίσης είναι σημαντική, συχνή και ανεβαίνει στις ημέρες μας. Όταν βέβαια ένας επικεφαλής ασχολείται με ένα αντικείμενο ακολουθεί και η ομάδα. Στη Γερμανία ασχολήθηκα με τα νοσήματα αυτά, ήμουν σε αντίστοιχη ομάδα, στα Γιάννενα με τον καθηγητή Μουτσόπουλο δουλεύαμε σε κλινική ανοσολογία, σε κομμάτια ανοσολογίας όπως ο λύκος, η ρευματοειδής αρθρίτιδα και εκεί άρχισε σιγά σιγά το τμήμα να διευρύνεται σε αυτοανοσία και άλλα νοσήματα μεταξύ των οποίων και το ήπαρ, κομμάτι που επέλεξα πριν πολλά χρόνια. Σε κάθε περίπτωση πάντως όταν κάποιος λέει ότι ασχολείται πρέπει να ασχολείται σοβαρά, συνεχώς, άοκνα και να έχει μπροστά του ένα όραμα και μια στρατηγική. Ο στόχος μας είναι ασθενοκεντρικός, δεν κάνουμε έρευνα για την έρευνα αλλά με κριτήριο αν μπορεί να βοηθήσει τον άρρωστο. Η ομάδα δουλεύει εκτός ορίων, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση ανά πάσα στιγμή. Δίνουμε συμβουλευτικές γνώμες σε όλη την Ελλάδα, γιατί δεν έρχονται όλοι οι άρρωστοι εδώ, αλλά έχουμε το Εργαστήριο που δέχεται δείγματα απ’ όλη την Ελλάδα και την Κύπρο και δίνουμε απαντήσεις με ερμηνεία των αποτελεσμάτων και λέμε σε συννενόηση με τον θεράποντα γιατρό τι πιστεύουμε ότι έχει ο άρρωστος. Αν τα πράγματα είναι σύμπλοκα τότε μπορεί να χρειαστεί να έρθει εδώ για να τον δούμε διά ζώσης. Το Εργαστήριο εξετάζει 600-800 δείγματα ετησίως, μπορεί να φθάσει και 1.000. Δίνουμε βοήθεια γιατί δεν είναι απλές εξετάσεις. Εκεί που βοηθάμε πάρα πολύ είναι στα παιδιά. Το νοσοκομείο Παίδων και πολλοί παιδίατροι, παιδογαστρεντερολόγοι και παιδοηπατολόγοι στέλνουν δείγματα και πολλές φορές και παιδιά.

* Από την αναμενόμενη αύξηση του κύκλου εργασιών του Εργαστηρίου με την εξέταση των δειγμάτων προκύπτει η ανάγκη ενίσχυσης και ανάπτυξής του;

– Βασική προϋπόθεση για την αναγνώριση της κλινικής ως Κέντρου είναι ότι δεν θα υπάρξει οικονομική επιβάρυνση και εμείς το εγγυηθήκαμε. Η ιστορία ξεκίνησε το 2015 για να στηθεί ένα ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς, ώστε να γνωρίζουν οι ευρωπαίοι πολίτες κατά τις μετακινήσεις τους που είναι τα κέντρα αναφοράς για σπάνια νοσήματα, όχι μόνο του ήπατος. Ο ομιλών και άλλοι 4-5 στην Ευρωπαϊκή Εταιρία Ηπατολογίας συντάξαμε ένα project για να αναγνωριστεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, πέρασε στα μέσα 2016 και ξαφνικά εμείς λόγω έλλειψης νομοθεσίας και παρά τις υποσχέσεις της τότε πολιτικής ηγεσίας βρεθήκαμε εκτός -είμαστε η μόνη χώρα μαζί με την Αυστρία που δεν έχει εκπρόσωπο στα σπάνια ηπατικά νοσήματα. Αυτό μας είχε πληγώσει τότε και μετά την ψήφιση του νόμου για τις σπάνιες παθήσεις ως το τέλος του 2017 δεχθήκαμε πρόσκληση από το Υπουργείο Υγείας το 2018 για να αρχίσουμε αυτή τη διαδικασία. Έτσι ξεκινήσαμε, δεν ήταν αυτοσκοπός. Είναι προϋπόθεση όμως για να μπούμε στο ευρωπαϊκό δίκτυο. Χωρίς εθνική αναγνώριση δεν μπορεί να μπει κανείς στο ευρωπαϊκό δίκτυο.

Το δίκτυο, στο οποίο ελπίζουμε ότι θα συμμετάσχουμε ως πλήρες μέλος, έχει καταγραφές ασθενών με στοιχεία από όπου βγαίνουν μελέτες και καταλαβαίνουμε το νόσημα. Και όσο το καταλαβαίνουμε τόσο πιο εύκολα μπορούμε να επέμβουμε είτε προληπτικά είτε με θεραπευτικές αγωγές, όπως προκύπτουν από τα ερευνητικά εργαστήρια. Πρέπει να ξέρουν οι Έλληνες πολίτες που μπορούν να πάρουν μια συμβουλευτική γνώμη πιο ειδική όταν σε άλλους συναδέλφους μπορεί να υπάρξει αδιέξοδο.

* Πόσο εύκολη αποδείχθηκε η διαδικασία της αναγνώρισης σε μια χώρα όπου κυριαρχεί η γραφειοκρατία;

– Ήταν ένας εφιάλτης γιατί η διαδικασία διεκπεραιώθηκε χωρίς καμία υποστήριξη -σκεφθείτε ότι στη γραμματεία αλλά και στο Εργαστήριο δεν υπάρχουν μόνιμοι υπάλληλοι του Πανεπιστημίου ή του Νοσοκομείου. Όλα αυτά γίνονται γιατί υπάρχει μια ομάδα με φιλοδοξία να προσφέρει και χωρίς να έχει χάσει το στόχο που είναι ο άρρωστος. Όλη αυτή η διαδικασία των 15 μηνών θα μπορούσε να είναι πιο εύκολη. Το επιστημονικό κομμάτι είναι πάρα πολύ εύκολο να το αποδείξουμε, σε μία ημέρα θα μπορούσαμε να το ολοκληρώσουμε, το τεχνοκρατικό κομμάτι όμως είναι πάρα πολύ δύσκολο. Ευτυχώς μας βοήθησαν οι υπηρεσίες του Νοσοκομείου. Για να καταλάβετε το γραφειοκρατικό κομμάτι, χρειάστηκαν 7 μήνες στο υπουργείο για να πάρουμε την υπογραφή και να βγει το ΦΕΚ. Και απ’ ό,τι γνωρίζω και στην Κομισιόν τα ίδια πάνω κάτω θα περάσουμε, αλλά θεωρώ ότι πλέον έχουμε μπει σε μια ρότα.

* Για την ένταξη στο ευρωπαϊκό δίκτυο γιατί ήδη λειτουργείτε ως αναγνωρισμένο Κέντρο…

– Λειτουργεί από την ημέρα δημοσίευσης στο ΦΕΚ. Τα έχουμε αναρτήσει στην ιστοσελίδα, έχουμε στείλει ενημερωτικά σε επιστημονικές εταιρείες, όπως στην Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ήπατος, και στους συλλόγους ασθενών. Εμείς θα συνεχίσουμε αυτή τη δουλειά που κάναμε. Δεν θα αλλάξει τίποτε, ίσως θα έχουμε λίγη παραπάνω δουλειά.

Όσο αφορά στο αν θα χρειαστούμε κάποια βοήθεια, σίγουρα χρειαζόμαστε. Καταρχήν χρειαζόμαστε ένα βοηθητικό στο εργαστήριο είτε επιστήμονα είτε παρασκευαστή. Το Πανεπιστήμιο πρέπει να καταλάβει ότι -επειδή το Εργαστήριο φέρνει έσοδα στην Επιτροπή Ερευνών γιατί οι εξετάσεις αυτές πληρώνονται από τον άρρωστο- πρέπει να μας βοηθήσει. Και στο νοσοκομείο μετά από 10 χρόνια προσπαθούμε να αναβαθμίσουμε το μηχάνημα ελαστογραφίας με υπερήχους (FibroScan), που χρησιμοποιούμε για την ποσοτική εκτίμηση της ηπατικής ίνωσης με έναν εντελώς μη επεμβατικό και ανώδυνο τρόπο, ή να το αντικαταστήσουμε ακόμα και μέσω του ΕΣΠΑ και πέφτουμε σε τοίχο. Αυτά θα προσπαθήσουμε στη συνέχεια να λύσουμε, αλλιώς θα προσεγγίσουμε τον ιδιωτικό τομέα αν μπορεί να εφοδιαστεί μ’ αυτό το μηχάνημα. Υπάρχουν, αυτή τη στιγμή, μηχανήματα που μετρούν ακόμα και το λίπος στο ήπαρ. Δεν είναι μόνο η ίνωση είναι και το λίπος και αυτό είναι πολύ πιο σημαντικό από πλευράς πρόγνωσης για να ξέρεις ποιον θα βιοψίσεις και ποιον θα παρακολουθήσεις ακόμα και στην πρωτοβάθμια με τον γενικό γιατρό με τον παθολόγο ώστε να μην υπάρχει αυξημένος φόρτος.

* Ολοκληρώνοντας να υποθέσουμε ότι με αφορμή τη λειτουργία του Κέντρου θα δούμε και ξένους επιστήμονες στη Λάρισα και στην κλινική σας;

– Οι επισκέψεις δεν είναι σύνηθες φαινόμενο. Έχουμε συναντήσεις δύο φορές τον χρόνο στην Ευρώπη και την Αμερική αφού συμμετέχουμε στη διεθνή ομάδα μελέτης αυτοανόσιας ηπατίτιδας, στη διεθνή ομάδα μελέτης της πρωτοπαθούς χολικής χολαγγειίτιδα και στη διεθνή ομάδα μελέτης της σκληρυντικής χολαγγειίτιδας. Προσπαθούμε να ενεργοποιήσουμε και τους γιατρούς στην Ελλάδα γιατί τα συγκεκριμένα νοσήματα είναι ύπουλα. Με την ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ήπατος θα κάνουμε συναντήσεις αλλά και με την Γαστρεντερολογική Εταιρεία στα εκπαιδευτικά τους μαθήματα για να ευαισθητοποιήσουμε περισσότερο τον κόσμο ενώ συμμετέχουμε και στο Σχολείο Ηπατολογίας για νέους γιατρούς. Όλα αυτά γίνονται χωρίς τη βοήθεια φαρμακευτικών εταιρειών διότι αυτά τα νοσήματα δεν έχουν ακριβά φάρμακα, είναι «ορφανά» νοσήματα και δυστυχώς η φαρμακοβιομηχανία δεν ενδιαφέρεται με αποτέλεσμα όλα να βρίσκονται στα χέρια των επιστημόνων. Ακόμα και αυτά που πάμε δύο φορές τον χρόνο Ευρώπη, Αμερική και κάθε δύο χρόνια που γίνονται οι σοβαρές συναντήσεις, δεν έχουμε χρηματοδότηση από φαρμακοβιομηχανία και το κάνουμε με δικά μας έξοδα. Ενώ αν είχαμε ένα φάρμακο, τα πράγματα θα ήταν διαφορετικά. Αυτό βέβαια είναι και καλό και κακό. Από τη μια πλευρά είναι ότι πιεζόμαστε για να το κάνουμε, από την άλλη όμως είμαστε ανεξάρτητοι!

Συνέντευξη στον Δημ. Κατσανάκη